Les 7 commandements du parent d’enfant autiste

Ca y est, le diagnostic est tombé : votre enfant est autiste. Vous accueillez cette nouvelle information peut-être avec un certain soulagement d’enfin savoir, ou au contraire, vous allez avoir besoin de temps pour accepter l’autisme de votre enfant. Dans tous les cas, il va falloir vivre avec l’autisme au quotidien. Et agir surtout ! Ce nouveau paramètre familial n’est pas toujours facile à intégrer. Si votre enfant n’a pas changé lui, c’est pourtant toute la famille qui va devoir s’adapter. Alors comment faire avec un enfant TSA ? Pour vous aider à passer à l’action (et dédramatiser la situation 😉), voici les 7 commandements du parent d’enfant autiste !

1. N’enfermez pas votre enfant dans l’autisme

C’est avant tout un enfant, votre enfant, pas « un autiste ». Ne construisez pas votre vie uniquement autour du handicap, même si vous devez bien sûr composer avec. C’est « seulement » le petit plus de votre enfant. Il pourrait aussi bien être colérique, extraverti ou taquin. Alors vivez aussi naturellement que possible. Votre enfant est comme n’importe quel enfant : il a envie de jouer, de passer du temps avec ses parents, de rire, de s’amuser, d’apprendre, de découvrir, de faire des expériences, de partir en vacances, etc. Il le fait seulement à sa manière 😉

2. Mais devenez expert de l’autisme de votre enfant !

Vous êtes l’expert de votre enfant. Voilà, c’est dit. C’est vous qui le connaissez le mieux et qui savez généralement ce dont il a besoin. Une fois cela dit, passons au cœur du sujet. Vous vous en êtes peut-être déjà rendu compte, mais l’autisme est encore un vaste sujet, pas du tout maîtrisé en France. En conséquence, vous allez croiser des médecins pas du tout à jour (coucou Freud !) qui vous diront que l’autisme de votre enfant peut « se soigner » ( = le blinder de médocs anxiolytiques ou antipsychotiques pour que les manifestations extérieures de l’autisme disparaissent. No comment). A l’inverse, vous croiserez aussi des professionnels formidables, qui aideront vraiment votre enfant.

Vous allez donc devoir éviter les « pièges » des médecins du XVIIe siècle et des vendeurs de thérapies miracles. Et pour cela, renseignez-vous. Lisez les dernières études sur l’autisme, suivez les blogs spécialisés (vous êtes au bon endroit 😁), rencontrez des parents et écoutez leurs témoignages. Si vous avez une association proche de vous, n’hésitez pas à y adhérer. Elles proposent souvent des webinaires, des conférences sur l’autisme, des ateliers pour enfants ou ados autistes et parfois même, des formations. Ce sont des sources d’informations précieuses ! Et faîtes-le régulièrement. L’autisme est quand même pas mal étudié (surtout en hors France hein 😉), et les découvertes ou avancées ne sont pas rares.

Je vous conseille l’excellent livre de Brigitte Harrisson L’autisme expliqué aux non-autistes.

3. Mettez la sensorialité au centre de votre quotidien

Je suis profondément convaincue (et ça n’engage que moi !) que les hypersensibilités sont les principales difficultés de l’enfant autiste, et même de l’adulte autiste. Bien avant la communication. Bruit, odeur, sensation, faim, soif, douleur, elles sont plus ou moins importantes, mais belles et bien présentes. Imaginez que vous entrez dans une pièce : on braque sur vous un projecteur et on diffuse une musique techno à fond pendant qu’un pot-pourri fleure bon les fruits rouges et la sueur. Vous vous sentez sûrement envahi par cette stimulation de tous vos sens, non ? Est-ce que vous avez envie de discuter avec quelqu’un ? Probablement pas. Et bien pour une personne autiste, c’est tout le temps le cas, ou presque.

C’est pourquoi il est essentiel de connaître les limites sensorielles de votre enfant autiste. Cela vous aidera à adapter son environnement, pour qu’il soit déjà à l’aise et détendu au quotidien. Il sera alors plus serein et plus à même de gérer les situations sur-stimulantes. Apprenez à mesurer le volume de bruit qu’il peut supporter, à adapter la texture des aliments, des vêtements, à régler la luminosité des pièces de vie peut-être, etc. A mon humble avis, c’est le plus important des 7 commandements du parent d’enfant autiste : il évite bien des crises au quotidien !

4. Communiquez différemment

Une des composantes de l’autisme est bien sûr les troubles de la communication. Mais troubles ne veut pas dire incapacités ! Votre enfant peut communiquer, et la parole n’est pas la seule source. Pictogrammes, séquences, dessins, pointages, et pourquoi pas musique, il y a des dizaines de façon d’échanger avec votre enfant. Trouvez la vôtre, tant pis si ce n’est pas conventionnel, socialement acceptable, bizarre, ou je ne sais quoi. Vous êtes forcément en communication avec votre enfant autiste depuis sa naissance. Il n’y a pas de raison que ça change à cause d’un diagnostic 😊

5. Préparez-vous à la bataille

Je suis désolée si je vous l’apprends, mais vous allez devoir vous battre, tout le temps et contre (presque) tout le monde pendant…au moins les 15 années à venir. L’administration, l’école, le sport, les institutions, l’entourage, les inconnus, l’autisme est un vaste champs de bataille. Alors haut les cœurs ! Prenez les armes et lancez-vous sur le terrain vêtu de votre plus belle armure. Votre enfant a besoin de vous, il n’a pas tous les outils pour tout affronter tout seul.

Obtenir une prise en charge ou une reconnaissance MDPH est parfois un vrai parcours du combattant, garder son enfant ou le placer en IME, réussir à le scolariser avec l’aide dont il a besoin, trouver des professionnels qualifiés (et disponibles !), lui donner accès aux activités extra-scolaires, affronter le regard et le jugement des autres, etc. tout est compliqué. L’inclusion, c’est souvent que sur le papier !

6. Développez son autonomie

Autre point crucial de ces 7 commandements du parent d’enfant autiste, l’autonomie. Il est naturel en tant que parent de vouloir éviter à son enfant les difficultés. Le piège, c’est de prendre l’habitude de « faire à sa place » au lieu d’aider simplement. Oui, votre enfant peut avoir du mal à boutonner son pantalon ou se servir un verre d’eau. Apprenez-lui à le faire, même si cela prend plusieurs années. Après tout, qu’il apprenne à faire ses lacets à 7 ans ou à 15 ans, l’essentiel, c’est qu’il sache le faire au final 🤷‍♀️ Prenez le temps nécessaire pour développer l’autonomie de votre enfant autiste. Il est primordial qu’il maîtrise au maximum les gestes du quotidien pour ne pas dépendre toujours de quelqu’un d’autre. C’est important pour l’estime de votre enfant autiste !

7. Soyez positif !

Et oui. On a tendance à l’oublier à cause d’une vision négative de l’autisme, mais votre enfant n’est pas qu’une somme de difficultés ou de déficits. Il a aussi des forces, comme tout le monde. Ce sont elles qui vont lui permettre d’évoluer et d’avancer au fil des années. Le blog aspieconseil illustre d’ailleurs parfaitement comment les intérêts spécifiques sont un atout pour tous ! L’autisme n’est pas une fatalité. Vous allez vivre plein de moments drôles, touchants et merveilleux. C’est promis 😊

Et voilà cher parent d’enfant autiste, c’est la fin de ces 7 commandements. Ils n’ont rien d’objectifs, ils sont simplement le reflet de mon expérience d’autiste et de parent d’un enfant autiste. J’espère qu’ils vous aideront à mieux appréhender le quotidien avec lui et à (re)trouver des moments de bonheur, de légèreté et d’insouciance. Parce que c’est de ça qu’a besoin un enfant avant tout 😃