Le mois de l’acceptation de l’autisme

Avril est le mois de l’acceptation de l’autisme. Vous le savez peut-être déjà, le 2 avril est la journée mondiale de l’autisme. Mais les festivités ne s’arrêtent pas là. C’est tout le mois qui est consacré à l’information, la sensibilisation, de partage et la mise en place de diverses activités. L’idée est de favoriser tous les échanges autour du spectre de l’autisme, que ce soit entre familles concernées, ou à destination du public.

De la sensibilisation à l’acceptation de l’autisme

Pendant des années, Avril a été appelé « mois de sensibilisation à l’autisme ». Cela gênait certaines personnes autistes, dont moi. En effet, en dehors d’une efficacité quasiment nulle, les termes « campagnes de sensibilisation » véhiculent une idée de quelque chose qu’il faut craindre, ou qu’il s’agit d’une sorte de maladie. Or, rien n’est plus éloigné de la vérité !

En général, les gens connaissent l’autisme, de manière superficielle. Ils ont vaguement une idée de ce que c’est et des difficultés liés au TSA. Avec une bonne dose de clichés, merci le cinéma et la TV ! Cependant, peu sont ceux qui cherchent à améliorer et creuser leurs connaissances. A moins d’y être confronté plus ou moins directement. Et c’est humain. On se renseigne et on s’intéresse à ce qui nous concerne.

De l’ignorance au mépris en passant par la peur, la palette de réactions face à l’autisme est énorme. Et à ma connaissance, aucune campagne de sensibilisation n’a jamais fait bouger les choses. La sensibilisation pure et dure à coup d’affiche semble donc bien inutile. D’ailleurs, connaissance ne veut pas dire acceptation. Or, les personnes autistes ne demandent pas que l’ensemble de la population soit calée sur le TSA et toutes ses subtilités. Elles demandent juste à être acceptées telles qu’elles sont, et à avoir une place dans la société. Pas à côté.

C’est pour cela que plusieurs personnes autistes et associations ont demandé à renommer Avril « mois de l’acceptation de l’autisme » au lieu de sensibilisation. C’est le cas depuis 2021.

A quoi sert le mois de l’acceptation de l’autisme ?

L’idée est d’aider tout le monde à se connaître et grandir ensemble dans le but de créer une société plus inclusive. Et elle l’est. Parfois. Avec quelques ralentissements en cours de route, mais c’est ainsi que fonctionne le monde. Le but est de mettre en valeur le spectre autistique. De montrer aux personnes neurotypiques que tous les autistes ne sont pas identiques. Chacun est unique, avec ses troubles, ses manies, ses intérêts, qui se manifestent de manière très variable, que ce soit en fréquence ou en intensité. Et tous sont légitimes à être dans placé sur le spectre. Ce n’est pas pour autant « moins dur », « plus facile », « juste un peu difficile ».

Autiste, oui, mais unique

Mes enfants sont des exemples tout à fait parlant de la diversité du TSA.

Mon aîné est assez renfermé, il a fallu trouvé les bons mots pour l’apprivoiser et qu’il accepte de partager un bout de son monde avec nous. Il a de très forts intérêts restreints, se fatigue très vite et a énormément de troubles du sommeil et de l’alimentation (hypersélectivité alimentaire et trouble de l’oralité). Il tourne en rond pendant de longues heures autour de la table, supporte peu les vêtements, le bruit, et a des phobies assez étonnantes. C’est un enfant extrêmement curieux et demandeur d’apprentissages, très vif d’esprit. Il a d’ailleurs de très bons résultats scolaires (grâce à notre super AVS qui gère tout l’aspect social ! et l’écriture). Il adore sa couverture lestée et ne s’endort qu’avec mon poids sur lui. Rien ne lui fait plus plaisir que de rester à la maison, dans son coin, avec ses livres, ses dinosaures et ses animaux en danger.

A l’inverse, son frère parle beaucoup, tout le temps. Il a vraiment beaucoup de stéréotypies : il flappe, sautille, fait de l’écholalie immédiate et différée, se frappe la tête, crie beaucoup. Très curieux, il vit dehors, supporte mal d’être enfermé ou contenu. Même lui mettre une couette la nuit est une véritable opération commando ! Il refuse les apprentissages, que ce soit scolaires, sociaux ou même la propreté. Et alors ce qui nous change le plus : il dort bien, mange de tout, tout le temps, porte tout à sa bouche et se salit plus vite que son ombre😅

Accepter et intégrer, sans juger

Le mois de l’acceptation de l’autisme est l’occasion de créer une place pour tous les autistes, peu importe « l’intensité » diagnostiquée ou ressentie. Au travail, à l’école, en association, au quotidien, l’autisme est présent tout le temps. Il doit donc avoir une place partout, sans condition.

L’idéal ? Une société où être autiste n’est pas plus pénalisant que d’être myope ! Que nous puissions être nous-même sans que des normes sociales nous imposent d’être automatiquement à l’écart. J’ai l’habitude de me parler à moi-même à voix haute ou même de chanter, surtout à l’extérieur. Je ne vous raconte pas le nombre de regards de travers que j’ai pu recevoir, ni même les réflexions. La dernière en date, une maman chuchote à sa fille pendant que je faisais les courses « ne t’approche pas trop, la dame n’a pas l’air bien » 🙄

Les choses bougent doucement, surtout en France 😉Les magasins proposent de plus en plus des heures silencieuses pour rendre les courses moins pénibles. Ce ne sont qu’une heure ou deux, souvent en semaine et/ou très tôt le matin, mais ça a le mérite d’aller dans le bon sens !

Les normes de taille de porte dans l’espace public ont par exemple changé pour permettre l’accessibilité des personnes en fauteuil roulant. Les rampes d’accès sont obligatoires. Les toilettes sont de plus en plus adaptées. Ce genre de mesures sont parfaitement inclusives (même si on sait bien qu’il y a encore du boulot pour que tous les lieux soient aux normes). Il a fallu attendre des années pour cela, et mener de nombreux combats. Alors pourquoi pas imaginer un monde où ce serait pareil pour les autistes ?

Comment agir pour améliorer l’acceptation de l’autisme ?

De nombreuses manifestations sont organisées tout au long du mois. Que ce soit des courses, des marches, des pic-nics, les associations et les parents sont généralement très actifs. Pour ma part, j’organise un atelier de Lego®thérapie ou ludothérapie à l’école de mes enfants pour créer du lien et expliquer quels problèmes peuvent se cacher derrière les mots « autiste » ou « TSA ». Mais vous pouvez aussi agir en partageant des ressources.

Les livres

Les livres sont un formidable moyen de transmission et d’apprentissage. J’en ai 3 qui circulent régulièrement entre la famille, les amis, l’école, les parents et les autistes récemment diagnostiqués.

Mon livre préféré est très certainement « L’autisme expliqué aux non-autistes » de Brigitte Harrisson et Lise St-Charles. Après une partie théorique et clinique, il regroupe environ 50 questions / réponses concrètes sur les comportements ou réactions que peuvent avoir les autistes. Brigitte Harrisson y expose à chaque fois 3 points de vue : celui d’un autiste, celui d’un parent, et celui d’un professionnel de santé spécialisé.

Le livre « Sais-tu pourquoi je saute » est aussi une merveille qui montre toute la richesse des autistes et cassent les préjugés. L’auteur, Naoki Higashida, est un enfant à l’époque où il publie son livre. Il voulait être le porte-parole de la réalité de tous les incompris à cause de leur TSA.

Enfin, « Comprendre l’autisme pour les nuls » a l’avantage d’être facile à lire et d’offrir des clés et astuces pour améliorer son quotidien de proche de personne autiste. Il est un peu ancien et fourre-tout, mais reste intéressant. Il est adapté par Josef Schovanec.

Bonus : un livre pour enfant sur l’autisme que nous apprécions beaucoup dans la collection Mes p’tits pourquoi 😊

Les podcasts

Il y a de plus en plus de podcasts sur l’autisme, créés par des autistes ou non. En français, il y a « Tous pareil ou presque » qui aborde beaucoup de sujets, de l’alimentation au sommeil en passant par l’adolescence. Vous trouverez également des témoignages et interviews de parents, d’adultes autistes ou encore d’adolescents autistes.

Si vous êtes anglophone et fan d’Harry Potter, je vous conseille le formidable « SPEW:Spectrum People Enjoying Wizardry« . Il est enregistré par deux autistes fan du sorcier le plus célèbre du monde. Il se décline aussi sous forme avec un site web et une chaîne youtube.

Les magazines

Il n’existe pas à ma connaissance de magazine francophone à propos de l’autisme et de la parentalité. Cependant, je ne peux pas ne pas vous parler d’autism parenting, une référence incontournable. Si vous n’êtes pas anglophone, vous pouvez au moins consulter leur site web, avec l’outil traduction de votre navigateur. Vous pouvez aussi vous abonner à la revue, dématérialisée, si l’anglais ne vous pose pas trop de problème. Vous trouverez des témoignages de parents, des astuces vraiment pratiques, les dernières avancées sur la recherche et plein (genre beaucoup, beaucoup, beaucoup) d’outils.

Attention, il s’agit d’un magazine américain. Les prises en charge de l’autisme sont parfois très éloignées de nos habitudes et sont parfois à prendre avec des pincettes, notamment en termes de compléments alimentaires ou de thérapies.

Voilà, je pense que vous avez de quoi célébrer la neuroatypie et l’acceptation de l’autisme, non pas pendant un mois, mais toute l’année 😊