Guide de survie de la MDPH

La MDPH, maison départementale pour les personnes handicapées, et maintenant appelée MDA (Maison départementale de l’autonomie) est un acronyme bien connu des parents d’enfants autistes. Et redouté aussi. Parce que débuter un dossier MDPH, c’est mettre un doigt dans un engrenage administratif complètement désuet et maboule.

Si vous avez plus de 30 ans, vous avez sûrement déjà vu les 12 travaux d’Astérix. Et bien le dossier MDPH, c’est le numéro 8 – La maison qui rend fou. Parce que oui, votre demande MDPH s’apparente à l’obtention du laisser-passer A38. Pour ça, on va vous demander le formulaire rose, diverses pièces pour justifier de votre demande, et vous vous en sortirez (peut-être) avec la circulaire B-65 🤪 Mais c’est une « épreuve » nécessaire pour la prise en charge des enfants autistes, et même la plupart des enfants neuro-atypiques. Alors c’est parti pour le guide de survie de la MDPH.

Créer votre compte en ligne

Si vous vous apprêtez à déposer une demande MDPH, c’est que vous avez déjà un ou plusieurs bilans de professionnels de santé. C’est donc selon moi le moment idéal pour créer votre compte MDPH en ligne. Pour cela, il vous suffit de vous connecter sur le site mdphenligne.cnsa.fr, puis de sélectionner votre département.

Vous ne le savez peut-être pas encore, mais la MDPH fonctionne de manière départementale. Ses décisions et délais ne sont valables que dans votre département. Cela signifie que si vous déménagez en dehors de votre département, vous devrez refaire un dossier MDPH 😱

De quoi péter une durite !

Quoi qu’il en soit, une fois votre compte créé, vous pouvez créer une demande MDPH pour votre enfant et remplir les premiers éléments : identification de l’enfant, de ses responsables légaux, coordonnées. Vous verrez que vous avez plusieurs cases, correspondant chacune à un domaine : école, soins, travail, pièces justificatives, certificat médical, etc. Je vous conseille de toutes les regarder avec attention, elles contiennent quasiment toutes un élément essentiel à votre demande, qu’il s’agisse du projet de vie ou de la demande d’AESH (ex AVS). Vous remarquerez également que cela vous donne une vision d’ensemble de ce qu’il vous faut réunir et fournir pour déposer votre demande MDPH en ligne.

C’est ici que vous allez pouvoir télécharger le certificat médical à faire remplir par votre médecin traitant, le psychiatre, ou encore le neurologue. Vous devez impérativement utiliser ce modèle, il est mis à jour en temps réel. Bonne nouvelle, depuis 2021, le certificat médical MDPH est valable 6 mois au lieu de 3. De quoi vous laisser un peu de répit et de temps pour obtenir un rendez-vous chez un spécialiste.

Remplir le projet de vie

C’est THE étape de la demande MDPH pour son enfant. Celle pour laquelle tous les parents s’inquiètent, se posent 1 000 questions, se font une montagne, voire paniquent carrément. Et pour cause. C’est le seul moyen que vous avez en tant que famille pour vous exprimer et donner un aperçu de votre quotidien.

Le projet de vie pèse lourd dans l’examen de votre dossier MDPH. Bah oui, si votre enfant ne rencontrait pas de difficultés particulières au quotidien, vous ne vous embêteriez pas à déposer une demande MDPH ! Il s’agit ici de décrire les difficultés que rencontre votre enfant tous les jours, ce que vous souhaitez pour lui s’il est encore jeune, et le retentissement éventuel sur votre vie à vous (diminution du temps de travail, arrêt total, conflit au sein de la fratrie ou entre les parents, difficultés économiques, etc.).

Afin de vous aider à le rédiger, je vous propose un plan qui chez nous a fait ses preuves, nous n’avons même pas eu de visite pour évaluer le quotidien de notre enfant.

Présentation de votre enfant :

Vous indiquez son nom, son prénom, son âge, le prénom et l’âge de ses frères et sœurs s’il en a, le contexte familial (parents ensembles, divorcés, famille monoparentale, etc), ainsi qu’un bref historique depuis sa naissance (prématurité, présence d’un RGO, antécédents médicaux, événements importants).

Vie quotidienne

Vous pouvez lister ici les difficultés rencontrées par votre enfant dans la vie quotidienne :

• l’hygiène : est-il propre de jour et de nuit ? est-il autonome pour se brosser les dents ? se laver ?
• manger : fait-il preuve d’hyper-sélectivité alimentaire ? dans quelles proportions ? sait-il manger seul ? couper sa viande ? avez-vous besoin de mixer ses repas ?
• s’habiller : sait-il s’habiller seul ? mettre ses chaussures ? faire ses lacets ? est-ce qu’il supporte uniquement certains vêtements ? devez-vous lui préparer ses affaires pour qu’il n’oublie rien ? lui répéter comment s’habiller ?
• le sommeil : se réveille-t-il la nuit ? dort-il seul ? des peurs nocturnes démesurées ? le coucher dure-t-il plusieurs heures ?
• la sécurité : se met-il en danger ? a-t-il conscience du danger ? est-ce qu’il met en danger les autres par son comportement ou ses actes ?

C’est le moment de décrire un peu les particularités de votre enfant : devez-vous mettre en place des routines et plannings stricts (et vous y tenir évidemment !) ? connaît-il et respecte-t-il les règles familiales ? fait-il beaucoup de crises de décharge ou de frustration ? Quelle place prend son (ou ses !) intérêt restreint ? Pratique-t-il une activité extra-scolaire ? Fréquente-t-il le centre aéré ? Bref, tout ce que votre enfant fait (ou ne fait pas) en lien avec l’autisme.

Vous pouvez indiquer le retentissement que tout cela a sur votre famille, le temps supplémentaire que vous devez consacrer à votre enfant à cause de son handicap.

Scolarité

C’est souvent un gros morceau pour les enfants autistes et leurs parents ! Ici, vous indiquez si votre enfant est scolarisé, où, à quel rythme ? Par exemple, chez nous, l’école c’est dans le privé, et seulement 2,5 jours par semaine avant même qu’on ait une AVS ou une quelconque aide. Vous pouvez expliquer la fatigabilité, les conflits avec les camarades ou les enseignants, les éventuels problèmes à la cantine ou en récréation.

S’il y a des aménagements qui ont été faits avec les enseignants (oui, des fois on tombe sur des enseignants exceptionnels et très impliqués !), c’est le moment d’en parler. La maîtresse de MS et GS avait mis en place une règle du temps sur laquelle Tim pouvait suivre les différentes activités de la journée, et un coin de retour au calme dans lequel il pouvait s’isoler avec un livre, son doudou ou des objets qui l’apaisent.

Enfin, vous pouvez parler ici aussi du retour de l’école si celui-ci est difficile et notamment propice à des crises de décharge, ou si simplement votre enfant déteste l’école.

Si vous êtes en IEF (Instruction En Famille), détaillez l’organisation de vos journées, votre méthode d’apprentissage, les retours des inspections s’il y en a, et bien sûr, les difficultés rencontrées dans les apprentissages.

Le suivi

Orthophoniste, psychomotricien, pédopsychologue, pédopsychiatre, traitement, cette partie est réservée à ce qui est déjà mis en place pour aider et accompagner votre enfant autiste. Pour permettre à la MDPH de comprendre l’ampleur des choses, vous indiquez pour chaque professionnel le rythme de rencontre, la distance, la difficulté d’accès au soin, le coût, etc.

Notre demande

Vous y êtes presque ! Ici, vous notez ENFIN, ce que vous souhaitez pour votre enfant. En général, la demande se résume à la demande d’une AVS (AESH) pour l’école, éventuellement un aménagement de la scolarité, et une aide financière pour compenser la diminution ou cessation de travail et le coût des prises en charge et aménagements. Nous avions par exemple demandé une aide financière pour l’achat d’un casque audio et d’une tablette pour l’école (pour compenser la dyspraxie qui empêche pour le moment d’écrire en classe).

Vous ne vous sentez pas à l’aise avec la rédaction du projet de vie de votre enfant ? N’hésitez pas à me contacter pour le relire ! Je ne peux évidemment pas vous garantir que mon plan est infaillible. Il a juste fonctionné pour nous, sans aucune demande d’informations ou de précisions supplémentaires de la part de l’administration.

Comprendre le fonctionnement de la MDPH

Vous pensiez que le dépôt de votre dossier de demande MDPH en ligne ou papier était le plus gros morceau ? C’est (un peu) raté. En effet, il faut bien comprendre comment fonctionne votre MDPH pour éviter quelques déconvenues.

La lente valse du dossier MDPH

D’abord, il faut savoir que votre dossier, papier ou électronique, arrive sous une pile d’autres dossiers dont la MDPH doit accuser réception. Et rien que ça, ça peut prendre plusieurs mois. Ici, nous avons déposé notre dossier fin avril, on a reçu l’accusé de réception fin juillet. Donc déjà 3 mois.

Ensuite, votre dossier va être lu une première fois par le médecin référent de la MDPH. Il peut, par l’intermédiaire de l’assistante sociale qui travaille sur place, demander des précisions sur certains points ou prises en charge. Il a été étonné par exemple de ne pas voir de suivi par un psychiatre dans notre dossier, sauf que celui-ci a été mis en place après le dépôt de notre dossier. AH AH. Bref, ça a été l’occasion de faire une petite mise à jour avec les nouveautés depuis ces 3 derniers mois. Le médecin peut également demander à rencontrer votre enfant ou qu’une visite à domicile soit effectuée pour constater ou préciser les difficultés.

Si vous avez fait une demande de PCH et de complément de l’AEEH, la MDPH vous adresse en théorie sa proposition de plan de compensation du handicap. Comme vous ne pouvez pas cumuler ces 2 prestations, vous disposez de 15 jours pour leur retourner votre choix.

ENFIN, la CADPH (Commission Départementale pour l’Autonomie des Personnes Handicapées) se réunit, à un rythme propre à chaque département et étudie votre dossier. Vous recevez ensuite sous 15 jours leur décision sous forme de notification. Celle-ci mentionne notamment le taux de handicap estimé de votre enfant (plus de 80 %, entre 50 % et 79 %) et les prestations auxquelles vous avez droit. Si vous n’êtes pas d’accord avec la décision de la commission, vous disposez d’un mois pour former un recours et demander un nouvel examen du dossier de votre enfant. Attention, vous devrez souvent aller plaider votre cause sur place !

La décision MDPH et la (encore plus lente) valse de son application

Bon, tout ça, c’est de la théorie. Dans la pratique, notre expérience a été légèrement … différente. Souvenez-vous, nous en étions déjà à 3 mois entre le dépôt de la demande MDPH et son accusé de réception. Nous sommes passés en commission fin septembre, soit 2 mois plus tard. Mais ce n’était pas fini, loin de là ! Notre dossier a encore fait des allers-retours en commission fin octobre et fin novembre. De quoi devenir dingue. La CDAPH a traité notre demande en TROIS FOIS. Retardant d’autant le début du versement des prestations. Au final, pour un dossier déposé fin avril, tout a été réglé…fin décembre, avec beaucoup d’ascenseurs émotionnels !

Ah oui, parce qu’il faut aussi compter avec les délais de la CAF ou du Conseil Général. Vous n’avez rien à faire pour que le versement des prestations soit fait. Rien, à part attendre. Et là encore, c’est la loterie. Si votre CAF est à jour, vous touchez votre premier versement AEEH le mois suivant la notification. Si elle ne l’est pas, ce sont des mois d’attente en plus 😰

Et l’AVS est aussi un hasard. Une fois la notification reçue, vous la transmettez à la direction de l’établissement de votre enfant. Dans le public, c’est l’académie qui recrute l’AESH et la place auprès de votre enfant. Dans le privé, c’est à l’école de la recruter. Vous voyez où je veux en venir… Bref, nous avons attendu 2 mois et demi l’arrivée de l’AVS, youpi !

Se faire accompagner pour déposer le dossier MDPH

La MDPH est vraiment une épreuve éprouvante pour les parents. C’est déjà (très) lourd d’un point de vue administratif, mais en plus, elle rend concret le handicap de votre enfant. Il peut être alors judicieux de vous faire accompagner, selon vos besoins.

Rencontrer une assistante sociale

Déposer des dossiers MDPH, c’est son dada ! Non, ce n’est pas vrai 😅 mais c’est son métier. Son expérience, et parfois ses relations, sont d’une grande aide pour déposer le dossier MDPH de votre enfant. Elle sait vous indiquer quelles cases remplir ou cocher, quels justificatifs fournir, et peut vous expliquer les différentes aides auxquelles vous et votre enfant pouvez prétendre. Elle est là pour vous épauler, suivre l’avancement de votre demande et éventuellement relancer l’administration. Bref, elle gère la partie administrative pour vous et avec vous, pour une amélioration de la qualité de vie de chacun.

Rencontrer un psychologue ou un psychiatre

L’annonce du diagnostic, la lenteur exaspérante de l’administration, les demandes ubuesques, ce n’est pas toujours facile à gérer. Alors s’il vous plait, parents, grands-parents, tuteurs légaux, n’hésitez pas à consulter un psychologue ou un psychiatre si tout cela vous parait insurmontable, que vous n’arrivez pas à accepter le handicap de votre enfant ou que l’administration vous rend chèvre. Il n’y aucun problème à le dire et à trouver ça difficile. Parce que ça l’est.

Vous venez d’entrer dans un monde où il va falloir se battre pour votre enfant, pour ses droits, et faire face aux jugements des autres. C’est difficile, et c’est ok. Pouvoir le dire est déjà très déculpabilisant. Ce n’est pas une preuve de faiblesse ou que vous n’aimez pas votre enfant. Décharger un peu de votre quotidien pendant 1h, 5h ou 10h, c’est vital pour prendre du recul et entrevoir de nouvelles solutions. Les heures de guidances parentales, très présentes dans la méthode Barkley par exemple, sont une véritable bouée de sauvetage pour beaucoup !

Et si vraiment vous ne souhaitez pas consulter un professionnel, tournez-vous vers les associations spécialisées dans l’autisme, le TDAH, ou peu importe le trouble de votre enfant. Rencontrer d’autres parents dans la même situation est salvateur ! Dans la Drôme et l’Ardèche, vous pouvez contacter Planète Autisme. N’hésitez pas à vous exprimer ici aussi, il y aura toujours une oreille pour vous écouter !