Être parents d’enfant autiste, c’est un peu comme se prendre le ciel sur la tête ! Passé le choc du diagnostic, peu de professionnels s’intéressent à l’impact sur le quotidien de la famille. Parce que contrairement à la peur panique de nos célèbres ancêtres gaulois, là, c’est une plongée dans un nouveau monde, un univers dans lequel vous ne comprenez pas forcément votre enfant, et inversement.
Heureusement, associations et parents répondent présents pour vous aider et accompagner. Ils fournissent aux parents un «mode d’emploi général» de l’autisme, et les guident pour que tout le monde trouve sa place et s’épanouisse :
La formation des parents d’enfant autiste : pilier de la réussite
Tout comme les parents d’enfants malentendants apprennent la langue des signes, les parents d’enfants autistes doivent apprendre à communiquer et interagir avec eux. Bien plus facile à dire qu’à faire !
La Haute Autorité de la Santé (HAS) recommande d’utiliser des approches comportementales. En effet, ce sont elles qui ont montré le plus d’effets positifs sur l’autisme. Il est primordial qu’il y ait une cohérence entre les méthodes utilisées par les professionnels de santé, la famille et l’entourage. C’est cette cohésion qui va permettre l’apparition de progrès durable : l’enfant se trouve dans un cadre rassurant, où chaque action entraîne la même réaction, peu importe le contexte et la personne présente. Ainsi en confiance, toutes les chances sont données à l’enfant autiste pour réussir.
Il est ainsi important que les parents se forment aux différentes méthodes comportementales : un parent formé est un parent pleinement impliqué dans l’accompagnement de son enfant, et il peut maîtriser les stratégies mises en place au moins aussi bien que les professionnels.
De nombreuses associations proposent des formations courtes à destination des parents d’enfant autiste. Sur 1, 2 ou 3 jours, elles dispensent des cours sur la méthode ABA, la découverte et la gestion des particularités sensorielles, les troubles alimentaires, les démarches administratives, etc.
Prendre soin de soi : un impératif
Avoir un enfant autiste est épuisant. Aussi bien physiquement que mentalement. Cris, réveils nocturnes, bataille avec l’école, l’administration, les médecins, hypervigilance, tout est fatiguant. C’est pourquoi il est impératif pour vous, parents d’enfant autiste, de prendre soin de vous. Mais vraiment soin de vous. Je parle en connaissance de cause ! Lieux de répit, groupes de parole, retraites, témoignages, famille, usez et abusez de tout ce qui peut vous soulager, au quotidien ou le temps de quelques heures. Un enfant a besoin que ses parents aillent bien !